סמינריון בנושא תפיסת הילד החריג במשפחה

החברה המודרנית מתייחסת אל נושא הפיגור מזוויות שונות: זו של האדם אשר סובל מפיגור, זו של משפחתו וזו של החברה, לכל אחת מנקודות המבט הללו ישנה נגיעה רבה לתחום הפיגור השכלי והשפעה רבה על חיי המעורבים בהתמודדות עם נכות זו.

סמינריון צרכים מיוחדים

המשפחה הבדואית המסורתית מתוארת, לעיתים קרובות, כמשפחה גדולה, אשר מצבה הכלכלי בינוני ומטה. אולם, בשנים האחרונות הבדואים בנגב מושפעים מהמפגש עם החברה המערבית, ומתמודדים עם בעיות בתחומים רבים. מצד אחד מנסה החברה הבדואית לשמר את הקיים והמוכר ולהגן על מערכת אמונות התרבות והדת שלה, ומצד שני מחלחלים לתוכה כוחות חדשים של מודרניזציה בתחומי התרבות, החברה והכלכלה ומתרחשים בה שינויים פוליטיים (אלקרינאוי,2001; Al-Krenawi & Slonim-Nevo, 2003).

לידת ילד בעל צרכים מיוחדים יוצרת משבר בחיי המשפחה, וגידולו מהווה אתגר ודורש התמודדות מתמשכת, המלווה במצבי לחץ ודחק הקשורים במעמסה הפיסית והנפשית שבגידול הילד החריג (לוי שיף ושלומן, 1997; Kornblatt & Henrich, 1985). הורים, ובמיוחד אמהות, דיווחו על תחושת אשמה כבדה, פגיעה בתחושת הרווחה האישית ואריכות הימים. בנוסף למצבי הדחק בהם נמצאות משפחות אלה, יש להן פחות כוחות להתמודדות עם המצב בו הן נתונות. יש לזכור כי למצבי דחק מתמשכים יש השפעה ארוכת טווח ולעתים הרסנית ( Carr, 1988). יחד עם זאת, מערכת תמיכה חברתית הינה גורם העשוי להפחית את רמת הדחק. יתרה מכך, תמיכה חברתית משפיעה על בריאותו הנפשית והפיסית של האדם ועל רווחתו האישית (Gulseth, 1991).

פיגור שכלי:

במשך מאות שנים נעשו ניסיונות רבים להבין את תופעת הפיגור השכלי, אולם אנשי המדע בתקופות שונות לא מצאו את התשובה לאחת התופעות המוקדמות והמורכבות ביותר בעולמנו.  להגדרת המושג יש חשיבות משום שעל-פיו ניתן לאמוד את היקף התופעה. ההגדרות השונות מלמדות על אופן ההתייחסות החברתית לבעיה בחברות שונות.

קיימות שלוש גישות כלליות להגדרת הפיגור השכלי:

  1. גישה הרואה בפיגור השכלי מחלה.
  2. גישה הרואה בפיגור השכלי תופעה המוגדרת כבעיה חברתית.
  3. גישה המתייחסת לפיגור השכלי כאל סטייה מן (הממוצע) הנורמה.

במסגרת הגישה המתייחסת לפיגור השכלי כאל מחלה ואל אדם עם פיגור שכלי כאל חולה, מנסים המומחים, שרובם מתחום הרפואה, לזהות את סימני התופעה ואת הסיבות שגרמו לה. גישה זו רואה בפיגור השכלי מצב כרוני ולכן לטענת הדוגלים בגישה זו לא ניתן לשקם את האדם הסובל מפיגור שכלי. להתייחסות לפיגור השכלי כאל מחלה הייתה השפעה רבה בעבר על אוצר המילים והמושגים שבהם השתמשו אנשי מקצוע בהתייחסותם לפיגור השכלי וההשפעה הזאת ניכרת עד היום. כמו כן השפיעה התייחסות זו על האופן שבו תכננו מוסדות לאנשים עם פיגור שכלי: רובם נבנו בעבר כבתי-חולים, וחלקם ממשיכים לתפקד כך גם כיום מכורח המציאות.

על-פי הגישה המגדירה את הפיגור השכלי כבעיה חברתית, אלה שאינם עומדים בדרישות ובנורמות החברתיות של חברה מסוימת מוגדרים כחריגים. כך, למשל דקסטר (Dexter, 1958; Simpson, 1996). טען שניתן להגדיר פיגור שכלי כבעיה חברתית משום שאדם עם פיגור שכלי נכשל בלמידת ההתנהגויות החברתיות החשובות, ומקנה בכך לסביבתו תחושה של אי-נוחות. קנר (Allen & Allen, 1995; Kanner, 1949). הדגיש את העובדה שהגדרת הפיגור השכלי תלויה במידת המורכבות של החברה: כאשר לחברה ישנן שאיפות חינוכיות, אינטלקטואליות ומקצועיות גבוהות, יותר אנשים יוגדרו כבעלי פיגור שכלי מאשר בחברה פחות מורכבת המדגישה פחות את ההישגיות האינטלקטואלית.

הגישה הרואה בפיגור השכלי סטייה מן הממוצע התגבשה בעקבות פיתוחם המוצלח של מבחני האינטליגנציה של  בינה וסימון (1905 ,Simon & Binet) והשימוש ההולך וגובר בהם.

החידוש הבולט ביותר בהגדרה של פיגור שכלי הוצע על-ידי האגודה האמריקנית לפיגור שכלי (AAMR). ב-1992 קבעה האגודה האמריקנית לפיגור שכלי את ההגדרה הבאה:

"פיגור שכלי הינו מצב של תפקוד אינטלקטואלי נמוך באופן משמעותי מן הממוצע, הקיים בקביעות, עם פגיעה משמעותית לפחות בשניים מתוך עשרת תחומי ההסתגלות: תקשורת, עזרה עצמית, חיי היום יום, בריאות ובטיחות, שימוש במשאבים קהילתיים, מיומנויות חברתיות, הכוונה עצמית, מיומנויות למידה, פנאי ותעסוקה" (עמינדב, 1998, עמ' 16-17).

להגדרה זו נוספו שני מרכיבים חשובים: 1. על הפיגור השכלי להופיע מתחת לגיל 18 שנים, 2. מידת התמיכה שלה נזקק האדם כדי להתקיים  (קיימות ארבע רמות תמיכה: תמיכה לסירוגין, תמיכה מוגבלת, תמיכה מוגברת ותמיכה תמידית). הגדרה זו מקובלת כיום ברוב מדינות העולם המערבי כולל ישראל.

רמות הפיגור השכלי:

נהוג להבחין בין ארבע רמות של פיגור שכלי. כל רמה מתייחסת למנת-המשכל, לרמת ההתנהגות המסתגלת ולמידת התמיכה והעזרה שלהן זקוק האדם. 1.פיגור קל — אנשים בעלי יכולת למידה, שתפקודם האינטלקטואלי נמוך באופן משמעותי מן הממוצע (מנת-משכל 55-69). 2. פיגור בינוני — אנשים שיכולת הלמידה שלהם מוגבלת, אך ניתן לקדם אותם באמצעות תוכניות לימודים מיוחדות. תפקודם האינטלקטואלי נמוך בצורה משמעותית מן הממוצע  (מנת משכל 40-54). 3. פיגור קשה — אנשים שניתן ללמדם דברים בסיסיים בלבד ושתפקודם האינטלקטואלי פגוע באופן משמעותי. מנת-המשכל שלהם 30-39. 4. פיגור עמוק- אנשים עם יכולת למידה מוגבלת ביותר. הקשר עימם מתקיים באמצעות החושים. הם תלויים לחלוטין בסביבתם, וזקוקים לתמיכה תמידית כדי להתקיים.

ככל שניטיב להבין ולהכיר את תחום הפיגור השכלי על כל גווניו, כך נשכיל למצוא את הדרכים לקבל את האדם עם הפיגור השכלי כחלק מהחברה, לחזק את היכולות שלו ולאפשר לו למצות את הפוטנציאל הטמון בו לאושרו לרווחתו ולרווחת החברה בכלל.

הורות לילדים הסובלים מפיגור:

הורות לילד הסובל מפיגור הינה מורכבת. הורות שכזו כוללת בתוכה היבטים השונים מהורות לילדים 'נורמטיביים'. תגובת ההורים ללידת ילד חריג מושפעת מכמה גורמים: ההיסטוריה של ההורים, התייחסות הסביבה, הקשר עם אחרים ובעיקר אחרים משמעותיים כגון חברי משפחה וחברים. אולם, הורים החווים לידה של ילד בעל נכות התפתחותית, יחוו בדרך כלל רמות גבוהות יותר של דחק בהשוואה להורים שאין להם ילד בעל נכות ( Beresford, 1994; Flynt, Wood & Scott, 1992; Seligman & Darling, 1997 ). אפטר (1999), מציין כי לתמיכת המשפחה בילד הלוקה בפיגור שכלי יש חשיבות עצומה להתפתחותו ולפיכך הדרכת המשפחה הינו מרכיב חיוני ביותר בכל תכנית טיפול.

 

לידת בת או בן עם פיגור שכלי יוצרת שינוי מפתיע ובלתי צפוי בחיי המשפחה ומכריחה את המשפחה להסתגל למצב החדש. בהתחלה, הורים רבים מגיבים ברגשות צער עמוק ואכזבה (Krauss & Seltzer, 1999). בהמשך, קשיי ההתמודדות של משפחה לילד עם צרכים מיוחדים כוללים עומס כלכלי, צורך בהקדשת זמן, תחושת אשם ועצבות, תחושת תלות ברשויות ובספקי שירותים, בידוד חברתי וכדומה (אורקין, כץ, גזלה ובר-דוד, 2004).

מנולסינו (Li & Moore, 1998; Menolascino,1968).  מציג שלושה סוגי משבר שחווים ההורים:

  1. משבר השינוי : נובע מהתמורה הפנימית שאירעה בתפיסת ההורים את עצמם, את משפחתם ואת עתידם. ציפיותיהם משתנות עם קבלת הידיעה המכאיבה. אולם, חריפות התגובה משתנה מהורה להורה.
  2. משבר בערכים האישיים: נמשך לאורך זמן וכולל מספר תגובות אופייניות של הסתגלות כגון אשמה, הכחשה, הגנת יתר, צער ואף הפחתה בתשומת הלב לבן/בת הזוג ולשאר הילדים.
  3. משבר המציאות: מתבטא בקשיים האובייקטיביים שבגידול ילד חריג. קשיים אלה נסובים סביב הפן הכלכלי, שינוי סגנון החיים, חרדה מפני העתיד (מי יטפל בילד כשהם יזדקנו?) וכדומה.

 

יחד עם זאת, בניגוד למה שהוצג עד כה, ישנם גם ממצאים לגבי דרכי התמודדות חיוביות של ההורים, משפחות המסוגלות לשמר תחושה של איכות חיים (well-being) במישורים האישי והחברתי. לאחר ההלם הראשוני, הורים רבים מפתחים תחושת שליחות, מדווחים על שינוי ערכי לגבי הדברים החשובים בחיים וחיזוק הקשר עם הילד המיוחד (Krauss & Seltzer, 1999).

 

יכולתו של אדם להתמודד עם העומד לפניו קשורה בחלקה במשמעות שהוא נותן להתנסויות ולהתרחשויות בעולמו. התמודדות ההורים עם גידול ילד הסובל מפיגור שכלי הינה תהליך של ניהול של דרישות פנימיות וחיצוניות שההורה תופס ככאלו המפחיתות או מגדילות את משאביו ויכולותיו (Lazarus  & Folkman, 1984). ההתמודדות היא תהליך מתמשך בין היחיד לסביבה והיא נתפסת במונחים של התארגנות ולא במונחים של שליטה על המצב.

 

אחת הדרכים להתמודד עם הקשיים היא להשתמש במנגנוני הגנה, העוזרים בהפחתת הלחץ במידה מסויימת. וליאנט (Vaillent, 1993) מתייחס למנגנוני ההגנה ולתפקידם זה. לטענתו, מנגנוני ההגנה מתפתחים לאורך כל מעגל החיים ולא רק בילדות, כפי שטען פרויד. מנגנוני ההגנה הם בריאים, יצירתיים, מנחמים ומסייעים בהתמודדות. הם מספקים אשליה שמסננת את הכאב ועוזרת להתמודד עם המצב.

 

לסיכום, אין ספק כי הורות לילד נכה הנה קשה, מורכבת ומלווה בלחצים. גורמים כמו: תמיכה משפחתית, קשר עם אחרים, וקבלת הנכות יכולים לעזור בהתמודדות עם הורות מורכבת זו.

 

השפעות חברתיות, תרבותיות ודתיות בקרב בחברה הבדואית:

תגובות המשפחה להולדת ילד מוגבל, ציפיותיה ממנו ומערכות היחסים הנוצרות במשפחה בעקבות הצטרפותו מושפעות גם מהנורמות החברתיות של התרבות בתוכה מנהלת המשפחה את חייה. מחקרים שונים הראו כי התרבות משפיעה על אופן ההתייחסות לחריגים באמצעות יחסה של החברה הכללית וכן באמצעות יחסם של קרובי משפחתו של הילד החריג  (e.g Saetermoe, Scattone & Kim 2001; Westbrook, Legge & Pennay, 1993;). גישת הסביבה התרבותית בה חיים ההורים כלפי אנשים עם נכויות תשפיע על גישתם כלפי ילדם. לכן, יש לבחון במה מיוחדת התרבות והחברה הבדואית ואילו גורמים ספציפיים משפיעים בחברה זו על ההתייחסות לילד החריג. בישראל האוכלוסייה היא פלורליסטית ורב תרבותית ולכן בבואנו לבדוק את המצב בארץ יש להתייחס לשתי הקבוצות המרכזיות בארץ: ישראלים- יהודים וישראלים- ערביים, כאשר הערבים מהווים כ-20% מתושבי מדינת ישראל ומחולקים לשלוש תת-קבוצות לפי שיוכם הדתי: מוסלמים (77%),מתוכם כ-150,000 בדואים החיים בנגב, נוצרים (14%) ודרוזים (9%).  כיום, 13 מעונות טיפול (22.8%) מטפלים באנשים עם מוגבלויות בחברה הלא יהודית בישראל. האוכלוסייה הערבית מהווה כ- 12-13% מכלל המטופלים במעונות אילו, נתון נמוך מהאוכלוסייה הערבית הכללית (20%) (Morad, Kandel, Lubetzky & Merrick, 2004). זאת למרות ששכיחות האנשים עם המוגבלויות גבוהה יותר בחברה הערבית (8.3%) לעומת החברה היהודית בישראל (7.6) (JDC-Brookdale, 2003).  בחברה הבדואית, הנתונים דומים ואף גרועים במקצת מנתוני האוכלוסייה הערבית הכללית בישראל.

 

ההבדלים בין החברה הבדואית והחברה היהודית עשויים לנבוע ממספר גורמים עיקריים: ראשית,  המשותף לכל שלושת הדתות הערביות בישראל הוא תפיסתן את הנכות כנתונה מידי אלוהים וכיד הגורל (Reiter, Mari & Rosenberg, 1986). המושגים 'Hakmat Allah' (שיפוט אלוהים) ו- 'Maktoub' (זה כתוב), הינם  מושגים שכיחים בדת המוסלמית ומבטאים את האמונה הרווחת בדת זו שהכול בידי הגורל וכל מה שקורה לאדם מתרחש בשל רצון אלוהים ולכן צריך גם לקבל הכול, טוב ורע, באמונה ובהשלמה (Wikan, 1988). לעומת זאת, בתרבויות מערביות נוטים להסביר מוגבלות כתופעה מדעית ולכן ישנו ניסיון רב יותר להשתמש בתרופות וטיפולים לתיקון המצב (Karayahni, 1989).

 

הבדל נוסף בין החברה הבדואית/ערבית לבין החברה היהודית בישראל והמערבית בכלל, נובע מהנישואים בין קרובי משפחה, תופעה נפוצה במזרח התיכון ובקרב הקהילה הערבית  בארץ ובעולם- בירדן לדוגמא, יותר ממחצית הנישואים הם נישואים אנדוגניים, וכך גם בכווית ובארצות אסלאמיות נוספות כמו הודו ופקיסטן (ג'אבר, רומנו ושוחט, 1997). בישראל, כ-44% מהנישואין בחברה הערבית הינם נישואין בין קרובים. בקהילה הבדואית בישראל, נישואים בין בני דודים מדרגה ראשונה (awlad a'mm) הם תופעה שכיחה  הנחשבת לנורמה דתית למרות שאין לה בסיס באסלאם. קרבת דם בין בני הזוג הינה אחת התופעות התורמות למוגבלויות בקרב ילדים בחברה הבדואית והיא יוצרת מעגל של נכויות, פיגור ואף שיעורי תמותה גבוהים יחסית: 13.1 לכל 1,000 לידות, בערך פי 3.5 מבחברה היהודית (Carel, Krispin & Jaber, 1999; Raz, Atar, Rodnay, Shoham-Vardi & Carmi, 2003).  מצד שני, רק כרבע מהילדים בחברה הערבית בישראל הולכים לגן ילדים, מצב המקשה על גילוי והתערבות מוקדמת לטיפול בילדים חריגים (Morad et.al, 2004).

 

בנוסף, מחקרים מראים כי משפחות שמוצאן בארצות ערב מגלות גישה שלילית יותר לאנשים מוגבלים במשפחה, לעומת משפחות ממוצא מערבי (Weiseman & Chigier, 1971).  בעולם הערבי רווחת האמונה כי אנשים עם פיגור שכלי לא יכולים ללמוד או להיות עצמאיים, ולכן אפשרויות ההשמה שלהם מוגבלות. חוסר ידע וחוסר ניסיון בנושא גורמים לחשיפה מועטה של הבעיה וכתוצאה מכך נוצרות סטיגמות חברתיות. מצד אחד, קיימת הגישה הדתית הפטליסטית לגבי הגורל ורצון האל, אך מצד שני הגישה המסורתית של החברה הערבית כלפי ילד עם מוגבלויות היא שלילית, במיוחד בקרב האוכלוסייה הלא משכילה. ילדים עם פיגור בחברה הערבית בישראל ובחברה הבדואית בפרט מסומנים כחריגים, מודבקת להם סטיגמה, לרוב הם אינם מקבלים טיפול ההולם את מצבם וצרכיהם המיוחדים ופעמים רבות גם לאימהות מודבקת סטיגמה, כמי שילדו ילד עם נכויות, דבר שמקשה עוד יותר את התמודדות המשפחה עם הילד. הסטיגמה המודבקת לילדים עם פיגור עלולה להיות קשה מאוד ולהשפיע על המשפחה כולה (לדוגמא- פגיעה בסיכויי שאר בנות המשפחה להינשא). סטיגמה כזו גרמה במקרים קיצוניים בעבר למצב בו הילד החריג נמצא קשור ומורחק ממראית עין- כאילו אינו קיים כלל ואנו מאמינים כי עדיין קיימים מקרים כאלו. חשוב לציין כי ישנם ממצאים המראים כי הסטיגמה לגבי אנשים עם נכויות דומה בין חברות מערביות (גרמניה, אוסטרליה,  איטליה) לבין חברות מזרחיות (מדינות ערב) אך חברות מערביות מגלות יותר קבלה של אנשים עם מוגבלויות (Westbrook et.al, 1993).

 

ממצאים שונים מצביעים על הבדלים והסברים נוספים:  פלוריאן ושורקה (Florian & Shurka, 1981), מצאו כי בקרב יהודים יוצאי ארצות מערביות קיים קשר הדוק בין ההורים לילדם המוגבל, כאשר הייתה גישה חיובית כלפי הילד. לעומת זאת, באוכלוסיה הערבית נמצא כי יחס אינטימי בין הורה לילד הופיע במתאם גבוה עם גישה שלילית כלפיו, שהייתה קשורה לרגשות אשמה, בושה והרגשה לא נוחה כללית.